Difficile d'entendre les jumeaux qui vont avoir 6 ans et demi parler de leur "grand frère" alors que, dans ma tête et mon coeur, c'est l'image du petit garçon de 3 ans et demi qui demeure .... et en même temps, quel bonheur de vivre, par exemple, avec ma petite dernière, sa fête d'anniversaire de 4 ans, toute cette joie qu'on apprécie pleinement car elle n'est pas due, c'est un merveilleux cadeau chaque jour. Paradoxalement, si l'image corporelle d'Alexandre est celle d'un petit garçon, j'ai un souvenir de sa personnalité grandi peut-être par l'absence, où c'est moi qui me sens petite devant lui ...
Il y a 7 ans, Alexandre ......
À ceux que j'aime... et qui m'aiment
« Prière amérindienne »
Auteur inconnu
La semaine précédente
Dimanche 6 février 2000, cela fait 8 ans aujourd'hui : nous allons chez des amis à Bourg d'Oisans : au menu, luge, ski et plein de rires ! Alexandre s'en donne à coeur joie, il est d'ailleurs le seul des enfants à ne pas supplier pour être tiré dans la luge à la remontée, ses joues sont d'un rouge […]
Les mois précédents
Alexandre était un petit garçon dynamique, bon sommeil, bon appétit, jamais malade ... Je me souviens qu'à l'automne 1999, j'avais dit à quelques-unes de mes collègues qu'il avait vraiment les fesses plates : leur réponse a été qu'un garçon avait une conformation différente de celle d'une fille. […]
Avant le diagnostic
Alexandre a toujours été un petit garçon en bonne santé : il ne voyait la pédiatre, finalement, que pour les visites de contrôle ! En novembre 1999, il passe sa visite des deux ans, la pédiatre le trouve parfait. Juste un bemol (pour moi) : il me semblait qu'il avait les fesses très plates et qu'il […]
Mercredi 21 novembre 2001
Le début du mois a été difficile : se souvenir que, il y a un an, Alexandre sortait de l'hôpital après son autogreffe, pour ce que nous croyions être son rétablissement définitif .. Puis son anniversaire, le 8 novembre.Nathalie a apporté un gâteau à l'hôpital de jour pour le déguster avec les deux […]
Dimanche 28 octobre 2001
Cette journée est celle de la joie et de la confiance en l'avenir qui refont leur entrée dans notre famille : nous avons annoncé aux filles qu'un petit garçon et une petite fille, petits miracles envoyés par Alexandre, grandissent tout doucement dans mon ventre et seront avec nous fin avril. La joie […]
Dimanche 16 septembre 2001
Un dimanche pluvieux .... nous avons prévu de commencer à réfléchir à une pierre tombale : les filles voudraient quelque chose qui ne soit pas triste, avec photos, flamme, voitures, anges, fleurs, bref, les idées ne manquent pas ... J'ai repris le travail cette semaine, sans gros enthousiasme, mais […]
Samedi 8 septembre 2001
Les filles ont repris le chemin de l'école ... J'aurais donné n'importe quoi pour pouvoir condure Alexandre à la maternelle aussi .... Je déteste aller au cimetière, alors que, près de la maison, je le vois partout ... et puis, cette croix avec ces nombres insupportables, inacceptables : 1997 – 2001
Mardi 4 septembre 2001
Aujourd'hui, je suis allée avec Nathalie acheter les jouets, puis nous les avons apportés à l'hôpital de jour.
Lundi 3 septembre 2001
Auourd'hui, Nathalie et sa meilleure amie ont organisé un spectacle de chants et danses pour les voisins afin de récolter de l'argent pour acheter des jouets pour l'hôpital de jour. Elles ont décidé cela hier, ont monté le spectacle, recruté une amie pour s'occuper de la sono, elles ont fait du […]
Mardi 28 août 2001
Je n'ai pas réussi à donner des nouvelles de la famille depuis que notre beau petit prince est parti ... mais, en gros, nous allons assez bien, grâce à nos filles ! Je voulais qu'elles conservent en leur mémoire le petit Alexandre aimant, drôle, souriant et heureux qu'il a été pendant presque toute […]
Mon petit ange Alexandre
Alexandre avait 2 ans quand il a été diagnostiqué le 15 février 2000 .... neuroblastome stade IV .... Ce fut un choc terrible pour nous, ses parents et ses trois grandes soeurs, mais tout le monde s'est immédiatement mobilisé dans le combat à ses côtés. Il a eu 4 chimios d'une semaine chacune, puis […]
Jeudi 14 juin 2001
Ce matin, notre petit garçon si lumineux ne s'est pas réveillé. Il reste pour l'éternité avec un petit sourire sur les lèvres, comme une promesse d'un monde meilleur ...
Mercredi 13 juin 2001
Alexandre est très fatigué ; la morphine, que nous avons reprise (oralement, à heures fixes, car il ne se plaint pas) le met dans un état bizarre, comme s'il était ivre, avec une voix pâteuse que nous avons du mal à comprendre (ce qui le met en colère) ; cette difficulté à articuler et les problèmes […]
Lundi 11 juin 2001
Mon coeur est très lourd : nous avons appris aujourd'hui, après une échographie abdominale, que le cancer est partout .... Nous avons décidé de tout arrêter, sauf les antalgiques. La vitamine C, nous y croyons encore mais nous n'aurons pas eu le temps de trouver le bon protocole pour Alexandre .... […]
Samedi 9 juin 2001
Les douleurs à l'estomac ont presque disparu (mais il n'a pas eu de vitamine C IV aujourd'hui), mais les crampes dans une jambe le gênent beaucoup. Il a réclamé de la nourriture salée, depuis hier, du coup je me demande si ces crampes ne viennent pas d'un manque de sodium (ou de calcium, quoiqu'il […]
Vendredi 8 juin 2001
Encore une assez bonne journée : assez bonne, parce que Alexandre s'est réveillé à 6 heures du matin et n'a pas du tout voulu faire de sieste, du coup il était fatigué et de mauvaise humeur ..... Ce sommeil plus court est probablement dû au fait que, au milieu de tout cela, nous avons oublié qu'il […]
Jeudi 7 juin 2001
Alexandre a eu 30g à la vitesse de 1g par minute. Il ne se plaint plus de ses genoux, mais semble avoir des crampes musculaires de temps en temps (manque de sodium ? de calcium ? de magnesium ? d'autre chose ?), et quelques problèmes d'estomac (est-ce que cela pourrait être dû à l'acidité de la […]
Mercredi 6 juin 2001
Nous avons eu les résultats de la concentration en acide ascorbique dans le plasma sanguin : pas du tout ce que nous attendions, une fois de plus, puisque les chiffres sont un petit peu plus élevés que la dernère fois, mais encore très loin de ce que nous voulons atteindre. J'étais surprise car […]